“Willems verhaal
De commentaarstem vertelt over de medische wonderen die de kinderartsen op de afdeling neonatologie verrichten. In beeld verschijnt, in een couveuse, Willem, 7 dagen oud. Minutieus wordt op tv de functie uitgelegd van alle slangetjes die uit Willem tevoorschijn komen. De commentaarstem vertelt dat het goed gaat met Willem en dat hij waarschijnlijk over een paar maanden uit de couveuse mag en daarna misschien wel mee naar huis.
Willem is nu 2,5 jaar geleden bij ons komen wonen. Op de woonvorm waar hij daarvoor woonde, was er minder medische begeleiding. Elke keer als Willem een epileptisch insult kreeg, werd in paniek 112 gebeld waarna hij weer dagen in het ziekenhuis lag. Daarnaast was er weinig ervaring met zijn PEG-sonde. Hierdoor moest Willem vaak overgeven of viel hij te veel af. Contact was er eigenlijk niet meer echt met Willem te maken. De lysosomale stapelingsziekte die hij bleek te hebben, had zijn sporen al flink nagelaten.
Bij mijn eerste gesprek met zijn ouders werd al snel duidelijk dat ze ervan doordrongen waren dat Willem steeds verder achteruit ging. We hebben toen duidelijk afgesproken dat we zo veel mogelijk verdere ziekenhuisopnames zouden proberen te voorkomen. Als Willem zou overlijden, dan liever in zijn eigen omgeving.
De begeleiding op de woning heeft hem 2,5 jaar met bijzondere toewijding verzorgd. Voor hen was het een moeilijke en heftige ervaring om Willem steeds verder weg te zien glijden.
10 jaar na de opnames voor die tv-uitzending over de afdeling neonatologie zit ik in een aula. Ik kijk naar een diashow met foto’s van Willem. Een treurig nummer van K3 begeleidt de foto’s. Onder het diascherm staat het kistje vol met bloemen. Willem is in korte tijd snel achteruit gegaan en in de armen van zijn moeder rustig overleden. In zijn eigen kamer.
Wat ik zou willen, is dat zowel mijn collega’s van de afdeling neonatologie, als de programmamakers de afloop van Willems levensverhaal zouden kennen. Voor het beeld, voor het verhaal, voor Willem en voor kinderen zoals Willem.
De naam Willem is gefingeerd
De ouders van het patiëntje waarop deze blog gebaseerd is, hebben toestemming gegeven om dit te publiceren
Eerder gepubliceerd op mednet 11 juli 2012
