“Benjamin”

Bert, Karel en Sjaan zitten samen met Wilbert en mij rond de tafel. De eerste drie zijn respectievelijk de broers en de zus van Ben. Wilbert is al jaren de persoonlijk begeleider van Ben.

Toen we de bevestiging kregen dat zowel de twee broers, als ook de zus van Ben waren ingegaan op onze uitnodiging voor een gesprek, vertelde Wilbert mij, dat dit de eerste keer zou worden dat hij ze alle drie tegelijkertijd zou zien. Hij zag ze overigens alle drie bijna nooit. Soms kwam er een broer of zus op de verjaardag van Ben, maar dat was nu alweer een jaar of twee niet gebeurd. Wilbert was verbaasd en ook wel geschokt over het feit dat de familie van Ben zo weinig contact met Ben had: “ Dat is toch niet normaal, zo ga je toch niet me je familie om?”

Ben is vijftig jaar en woont al vijfendertig jaar bij ons in de instelling. Hij heeft het syndroom van Down en wij vermoeden dat hij de laatste jaren steeds dementer aan het worden is. Of dat ook werkelijk het geval is, is bij Ben lastig te beoordelen omdat hij een ernstige verstandelijke handicap heeft. Het is moeilijk om contact te maken met Ben. De medewerkers zoals Wilbert, die al jaren met hem werken, hebben het idee dat hij hen herkent. Maar om eerlijk te zijn twijfel ik eraan of dit echt herkenning is. Ik heb het idee dat het veel meer gewenning is.

“Wat fijn dat jullie alle drie konden komen vandaag,”  begin ik. Bert heeft zijn armen over elkaar geslagen. Hij kijkt mij gereserveerd van over zijn bril aan. Karel bestudeert zijn handen die ik niet kan zien omdat hij ze onder de tafel houdt. Sjaan blikt mij verwachtingsvol recht in mijn gezicht. Bert is de oudste van de drie en ik schat hem een jaar of zeventig. Waarschijnlijk was hij al het huis uit toen Ben geboren werd. Karel scheelt niet veel met Bert. Sjaan zal zo rond de vijfenzestig jaar zijn.

“Ik wilde u graag spreken omdat we zien dat Ben de laatste paar jaren steeds verder achteruitgaat.  Ik zou graag met u willen bespreken wat uw gedachten zijn over de medische zorg die wij hem geven als hij nog verder achteruit gaat. Het is prettig om een dergelijk gesprek te hebben voordat er belangrijke beslissingen moeten worden genomen”

“Het is inderdaad fijn dat u ons daarbij wilt betrekken dokter. Maar wij hebben, zoals u waarschijnlijk weet, nooit veel contact met Ben gehad. Het heeft ook weinig zin. Hij herkent ons toch niet” zegt Sjaan terwijl ze me strak blijft aankijken. “Weet u, ik ben de enige van ons die Ben thuis een beetje heeft meegemaakt. Karel en Bert waren al lang het huis uit. Ben werd geboren toen ik vijftien was. Hij was een echte Benjamin. Toen ik achttien werd, ben ik getrouwd en ook uit huis gegaan.”

Sjaan kijkt Bert aan en Bert vervolgt: “Omdat ik al uit huis was, heb ik Ben eigenlijk nooit veel meegemaakt. Maar ik heb vooral het verdriet gezien bij mijn ouders. Ze zijn er echt aan onderdoor gegaan. Vooral mijn moeder. Ze veranderde in de eerste jaren van Ben zijn leven van een gezonde vrolijke en fijne moeder in een depressieve oude vrouw. Het was echt verschrikkelijk om dat te zien. Ze was er van overtuigd dat het een straf was dat ze Ben had gekregen.”

Bert lijkt op een of andere manier opgelucht dat hij dit gezegd heeft en kijkt zijn zus aan. Dan kucht Karel even en zijn stem is een beetje schor als hij zegt: “We hebben het hier eigenlijk nooit over met elkaar. De laatste tien jaren van het leven van onze moeder moeten een hel voor haar zijn geweest. Wij waren druk bezig met ons eigen leven en we woonden alle drie ver weg. Onze moeder is twee jaar nadat Ben hier is komen wonen overleden. Maar eigenlijk verloren wij onze moeder al op het moment dat Ben geboren werd.”

7x Martijn

Eline Bodbijl heeft een documentaire gemaakt die laat zien wat de impact van het hebben van een verstandelijk gehandicapte broer op een gezin heeft. Daarnaast geeft de documentaire een beeld van mantelzorgers. De mantelzorgers waarvan het kabinet verwacht dat ze meer zorg op zich zullen nemen.

De documentaire 7xMartijn gaat 12 september in première. Meer informatie is te vinden op www.jouwdokter.net/7xmartijn

Broers- en zussenboek

Anjet van Dijke heeft een boek geschreven over de impact van het hebben van een broer of zus met een verstandelijke handicap.  Het is een indrukwekkend en mooi opgemaakt boek geworden met heel veel persoonlijke verhalen. Voor brussen (de term voor broers of zussen van een persoon met een handicap) is het waarschijnlijk een boek met veel herkenning en erkenning. Voor professionals geeft het inzicht in een groep mantelzorgers die steeds vaker de zorg voor hun broer of zus over moeten nemen van hun ouders.

Het Broers- en zussenboek is uitgegeven door LannooCampus en vanaf 10 september verkrijgbaar. Meer info is te vinden op http://jdok.nl/1PRVRv2

De namen zijn gefingeerd

Eerder gepubliceerd op mednet 3 september 2013